Előzmények:
Budapest — Egymás után mondanak nemet a felkérésre a szakértők Rózsa Benett (8) ügyének nyomozásában.
Mindenki arra hivatkozik, hogy elfogultság miatt nem tudja vállalni a szakvélemény elkészítését a kisfiún műtétet végző orvos személye miatt. – írja a blikk.hu
Benett koraszülötten érkezett. Mivel nem fejlődött rendesen a koponyája, orvoshoz vitték. Először kisfejűséget állapítottak meg nála, majd csontosodási zavart. Egy neves orvos agyműtétet végzett rajta 4 éves korában, ám ez sem segített. A szülei ekkor a Harvard Egyetemen vizsgáltatták ki, ahol megállapították, hogy a beavatkozás feleslegesen és szakszerűtlenül történt meg. Benett a korábban említett két betegség egyikében sem szenved, genetikai okok állnak a problémái mögött. A család ügyvédhez fordult.
– A történtek kimerítik a foglalkozás körében elkövetett veszélyeztetés bűncselekményét. Felvettük a kapcsolatot azzal a klinikával, ahol a műtétet elvégezték, de az intézmény igazgatója nem ismerte el a felelősségüket. Az orvos ismertségére való tekintettel azt kértük, hogy a nyomozást ne a helyi, hanem a fővárosi hatóságok folytassák le – fogalmazott dr. Helmeczy László, a család ügyvédje. (Korábbi ügyvéd)
Az ábra azt mutatja, hogyan fejlődik egy egészséges gyermek koponyája. Benettnél rendellenességet gyanítottak / Grafika: Séra Tamás Forrás: Blikk.hu
– Már minden vagyonunkat pénzzé tettük, hogy Benit meggyógyítsuk. Megyünk tovább addig, amíg ki nem derül az igazság, illetve meg nem gyógyul. Várják őt vissza Amerikába, ahol egy speciális MRI-t és genetikai vérvizsgálatokat is készítenek, hogy kiderüljön, pontosan mi baja van, valamint mi rá a terápia. Ez negyvenezer dollárba kerül majd, amit még össze kell gyűjtenünk – jelentette ki Rózsa László, Beni édesapja.
Volt már rá példa nem először fordulna elő, hogy külföldi szakértőt kérnek fel egy magyar büntetőügy nyomozása során. A hazai törvények nem zárják ki a nemzetközi szakemberek bevonását, így azonban a bűnügyi költség sokkal nagyobb lesz.
A Blikk már többször beszámolt a kisfiú állapotáról.
Előzmények:
Budapest — Minden szülő legszörnyebb rémálmát élte át Rózsa Benett (7) édesapja és édesanyja: a kisfiút a leletei szerint egy neves orvos kétszer is félrediagnosztizálta, és feleslegesen végzett el rajta agyműtétet.
– Beni a 31. hétre oxigénhiánnyal született. Kezdetben minden rendben volt vele, ám 4 hónaposan feltűnt, hogy lassabban fejlődik, mint a korabeli gyerekek. A kezelőorvosunk egy neves vidéki doktor budapesti magánrendelését ajánlotta. Kisfejűséget állapított meg nála, és azt mondta, hogy Beni agya nem fejlődik, és a betegségére nincs gyógymód – emlékezett vissza László, Benett apukája.
Októberben meg is történt Beni agyműtétje, ám az állapotában továbbra sem történt változás. A szülők nem nyugodtak bele kisfiuk betegségébe, és felvették a kapcsolatot egy egyesült államokbeli, speciálisan erre a betegségre szakosodott klinikával.
– Mindenünket pénzzé tettük, az ismerőseink és a rokonaink, de még idegenek is gyűjtöttek nekünk. Még a körzeti orvos is segített! Végül kijutottunk a Harvard Egyetem professzoraihoz, ahol döbbenetes szakvéleményt kaptunk: mind a két diagnózis téves, és Benett agyműtétje teljesen feleslegesen és szakszerűtlenül történt meg – folytatta az apa.
– A szükségtelen és nagyon veszélyes műtét után Beni viselkedési problémái és fejlődési visszamaradása tovább fokozódott – folytatta az apa.
Benett jövőre iskolába készül, a tervek szerint integrált intézménybe. Kicsit ügyetlen még a keze, jelenleg a ceruzát is nehezen tudja megfogni. A testmozgásán és az értelmi képességein is javítani kell egy kicsit.
– Hetente három fejlesztésre is járunk, és keressük a további lehetőségeket. Az orvosok szerint az agyműtét során elhaltak bizonyos agysejtjei, és ezeket kell regenerálni. Van egy kezelés, amivel ez lehetséges lenne – árulta el László. – A doktor úr ellen büntetőfeljelentést tettünk, és kártérítésért fogunk perelni.
– Álláspontom szerint a történtek kimerítik a foglalkozás körében elkövetett veszélyeztetés bűncselekményét. Felvettük a kapcsolatot azzal a klinikával, ahol a műtétet elvégezték, de az intézmény igazgatója nem ismerte el a felelősségüket. Az orvos ismertségére való tekintettel azt kértük, hogy a nyomozást ne a helyi, hanem a fővárosi hatóságok folytassák le – fogalmazott dr. Helmeczy László, a család ügyvédje.
Kioperálnak egy darabot
A csontosodási zavar egy fejlődési rendellenesség, amelyet általában már gyermekkorban műtéttel kezelnek. A beavatkozás során a koponyáról leválasztják a fejbőrt, majd a koponyacsont egy darabját kiemelik.
Óriási fordulat: Magyar kissrác mentheti meg a világ rákbetegeit
A gyerekek néha nagyon gonoszak tudnak lenni: csúfolják, kinevetik a 12 éves Benettet, mert kicsit furcsa fiú. Hét évvel ezelőtt agyműtétje volt – a szülők és az amerikai orvosok szerint feleslegesen – és azóta más, mint a többiek. Furán mozog, talán máshogyan is beszél – ha belegondol az ember, pont olyan, mint a képregények szuperhősei, akik civilben félszegek, de ha szükség van a képességeikre, minden megváltozik. A magyar kisfiúról nemrég kiderült, hogy lehet, hogy ő is ilyen szuperhős: hangozzék bármilyen hihetetlenül is, olyan gént fedeztek fel a vérében, ami segíthet a rák ellenszerének megtalálásában.
Beni koraszülöttként jött világra, kicsit lassabban, kicsit nehezebben fordult meg, mint a kortársai. Akkor egy budapesti doktor először mikrokefáliát, vagyis kisfejűséget diagnosztizált nála, majd módosította a véleményét és koponyacsontosodási problémát gyanítva meg is operálta őt. A kisfiú nagyon nehezen épült fel, ezért amikor a doktor újabb beavatkozást javasolt, úgy döntöttek, nem vállalják. Egy másik orvos tanácsára kutakodni kezdtek, végül mindenüket pénzzé téve kijutottak egy bostoni klinikára, ahol két meglepetés is érte őket. Egyrészt kijelentették, hogy Benit felesleges volt megoperálni, mert valójában sosem volt beteg, egy génhiba okozta nála a kiskori problémákat. A másik hír viszont még ennél is sokkolóbb volt, ám pozitív értelemben: kiderült, hogy a kisfiú szervezetében egy olyan gént találtak, ami a rák ellenszerének kulcsa lehet.
– Bennem ez a gén nincs meg, Beniben viszont igen – mesélte az édesapa, Rózsa László. – Most az amerikai kutatók levelére várunk, Beni két testvérét is szeretnék megvizsgálni.
A család úgy tudja az amerikai szakértőktől, hogy korábban az Egyesült Államokban sem találkoztak még olyan gyerekkel, akiben meglett volna a gén. A kisfiú egyelőre szolid mosollyal veszi tudomásul, hogy lehet, hogy csodagyerek: inkább a tabletjén mutatja a focis játékot, amiben természetesen ő győzött. Amúgy imádja a sportot, nagy vágya, hogy Dzsudzsák Balázzsal találkozzon. Szeretne bokszolni vagy birkózni, amit persze nem csinálhat, ha viszont beigazolódik a bostoni kutatók sejtése, akkor amúgy is egészen más út áll majd előtte: talán ő lesz az, aki segít majd a világnak legyőzni a legrettegettebb betegséget.
Blokkolni kell a fehérjét
A bostoni kutatók eredményei alapján a Beniben található génnek az XPO1 nevű fehérjéhez van köze. Nagyon leegyszerűsítve a folyamatot: ez a molekula juttatja el a sejtmagból a többi fehérjét a sejt többi részéhez, vagyis ha egy rákos sejt esetében meg lehet gátolni ennek a fehérjének a „tevékenységét”, a beteg sejt elpusztul.
Elismerték a magyar orvosok is: Beniben lehet a rák ellenszere
A szuperhősök – mint tudjuk – álruhában járnak. Néha szemüveget vesznek, néha kicsit ügyetlenebbnek tűnnek, mint a többiek, de amikor nagy a szükség, megmutatják csodás képességeiket. Rózsa Benett szakasztott ilyen: a kamaszodó fiú ugyanis olyasmire képes, amire rajta kívül nem sokan a világon.
Beniről korábban írtunk már: a fiú koraszülöttként jött világra, kicsit lassabban mozgott, mint a kortársai. Az orvosok először kisfejűséget, vagyis mikrokefáliát diagnosztizáltak nála, aztán ezt felülbírálták, és koponyacsontosodási problémát állapítottak meg. Meg is operálták, ám – mint kiderült – feleslegesen. A szülők ugyanis nem elégedtek meg a magyar orvosok kórisméjével, és – mindenüket pénzzé téve – egy bostoni klinikára vitték Benit. Itt derült ki az, ami azóta is szinte csodaszámba megy: az akkor 12 éves Benett vérében olyan mutáns gént találtak, ami közelebb viheti az orvostudományt a rák gyógyszerének megtalálásához. Akkor még ők is bizonytalanok voltak, ám a család nemrégiben megkapta az eredményt. Nagyon leegyszerűsítve, arról van szó, hogy a fiú szervezetében lévő mutáns gén gátolja az egyik, XPO1 nevű fehérje működését, ezáltal a rákos daganatok fejlődését. Most magyar orvosok is megnézték a fiú leleteit, és ők is elismerték: egyetértenek az amerikai kollégák megállapításaival.
– Az amerikai klinika szakemberei szerint Beni valószínűleg egyedül van ezzel a „képességével” – mondta az édesapa, Rózsa László. – A kutatásokban vizsgált hétmillió minta közül egyben sem találták meg ezt a módosult gént, bennünk, Benett szüleiben sem.
Ám lehet, hogy Beni már nincs egyedül ezzel a különleges képességével, ugyanis néhány nappal ezelőtt megszületett a testvére, Noel. A szülők szeretnék, ha őt is megvizsgálnák majd a kutatók, hátha benne is ott van a mutáns gén.
– Egyelőre persze, ezt még nem kezdtük el szervezni, Noel egyelőre inkább csak alszik és eszik. Nagyon jó baba, egyáltalán nem sír, átalussza az éjszakákat is – lelkendezett az apuka, aki nagyon hálás a munkahelyének és a Budapesti Szent Margit Kórház orvosainak és nővéreinek, hogy gond nélkül lefolyt a szülés. – Beni pedig nagyon boldog a testvér érkezése miatt, s megfogadta, hogy megtanítja focizni, playstationözni, és megvédi mindattól a bántástól, amiket ő kapott kisfiúként a többi gyerektől.
Így működik a fehérje
Az XPO1 feladata, hogy a sejtmagból eljuttassa a fehérjéket a sejt többi részébe. Ezekből épül fel a rákos sejt is, így ha az XPO1-et sikerül blokkolni, ezzel a sejt tulajdonképpen éhen hal, leépül.
Forrás: https://www.blikk.hu/